Progetto di ricerca Hard to reach Multiple Sclerosis population: steering health care planning

Da sempre l'AISM  si occupa dei problemi complessi che la disabilità e la carenza di informazione, di servizi efficaci e di inclusione comportano quotidianamente nelle vite delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, soprattutto quando affrontano forme più gravi di malattia.

Sul tema, grazie a un finanziamento voluto dal Ministero della Salute, che viene direttamente dalla Legge di bilancio 2022, ha recentemente attivato il progetto di ricerca Hard to Reach (Difficili da raggiungere), volto a raccogliere dati scientifici incontrovertibili. Attraverso questo progetto di ricerca si vuole descrivere le caratteristiche della condizione clinica delle persone di ogni ambito territoriale, i percorsi e servizi assistenziali ricevuti in risposta ai bisogni e quali bisogni restano ancora non soddisfatti. Per poterli confrontare con le risorse spese, individuando anche le carenze di risorse rispetto al fabbisogno reale.

Questi dati, sempre in forma anonima e aggregata, una volta elaborati, saranno presentati ufficialmente al Ministero della Salute e al Parlamento e saranno materia concreta del lavoro quotidiano che l'Associazione fa nella concertazione con le Istituzioni nazionali.

I dati saranno tanto più significativi quanto più riusciremo a raggiungere un numero altamente rappresentativo di interviste, che dovranno coinvolgere almeno 15.000 persone con SM e patologie correlate con disabilità medio-grave. Si tratta di una grande sfida: mai si era realizzato uno sforzo così importante e su una categoria di persone così specifica, che rischia di rimanere fuori dalle priorità delle politiche e programmazioni sanitarie e sociali.

"La nostra intenzione è quella di usare questi dati in modo capillare, immediato e molto concreto, condividendoli anche con le istituzioni locali. Se perdiamo questa occasione, non lo potremo fare mai più con questa forza. Abbiamo quindi bisogno anche di te. La ricerca consisterà in un'intervista fatta di persona con un ricercatore appositamente formato dalla nostra Fondazione FISM, a domicilio o, per chi preferisce presso la nostra Sezione provinciale più vicina, nel massimo rispetto della tua riservatezza. Avrai il rilevatore a tua disposizione per circa 2-3 ore, in un momento precedentemente scelto da te o anche in più appuntamenti della durata concordata. Quest'opportunità unica la possiamo rendere concreta solo con la collaborazione piena di tutte le persone con SM e delle loro famiglie. Confidando nella tua collaborazione, ti chiediamo vivamente di aderire al progetto di ricerca o di avvisare a tua volta le persone che potrebbero essere interessate a partecipare."